レット症候群 娘と母の夢に向かってよーいドン♬

共に泣いて、共に笑って娘と母の日記

鶯、泣く。

ホーホケキョ♬「かあさん、裏山から、鶯の鳴き声だよ。 ねぇ、聞こえてる?」こんな優しい言葉一つかけれなかったなぁ、、。田んぼの水が干やがる春は、おたまじゃくしを救出しろ!と鳴るあなたからの電話に私は忙しいとブツブツ文句を言い。今、鳴いている…

背中が、、

まっちゃん、おばあちゃんのお昼ご飯を届けに行くよ! •••(返事なし) だーかーらー、行くって言ったら、行きます!と、 メソメソ顔のまっちゃんとGo やっぱりご機嫌斜め(笑) 途中、少し楽しくなったまっちゃんだけど、 機嫌戻らず、、 こういう日もあり…

レット症候群×アロマ

まっちゃんの食事時、注意してること今のところ、普通食を普通には食べているけど、嚥下の心配を考えて、お餅や和菓子系のもの、ウィンナーなどは喉に詰まらせないように、食べやすく小さめカット。食べる時の口開き具合も注意して観察。レット症候群の子は…

レット症候群 現状維持と予防と先のこと。

3日程前に、 40数年生きていて 人生初のぎっくり腰(軽症)になってしまい 横になることが多かった。 一番思うのは、娘まっちゃんの日々の介助のこと。 着替え、トイレ介助と色々…腰が痛くともしないわけにはいかない。 本当に動けなければ諦めて他の手段は…

いつもの道

彼岸花も咲いててキンモクセイもいい香り放っててみかんの食べ頃チェック😊

どっち?

今日のアロマを選ぼうとしたら、 めちゃくちゃ笑顔だったから 写真撮ろうしたら この表情 しらけてる風だけど ちゃんと選ぶんじゃーーん😁

散歩好き

お昼ごはんを届けにおばあちゃん家へ向かう。 水たまりも、どんどん歩く、まっちゃん。 田んぼと畑の見回りをしたかったけど、 私がうっかり、長靴ではなくサンダルで来てしまったため いつもの散歩道の途中まで。 途中まで行って引き返して帰ろうとすると …

忘れてるよ

今朝は バタバタと朝ごはんを済ませ 出かけようとすると まっちゃんがじーっと視線を合わせてくる。 「ん?何?」 足元を見ると 靴下履かせてなかった 「あーごめんごめん」と言いながら履かせても じーっと、まっちゃんが私の顔を覗き込む。 「ん?何?何?…

約束

まっちゃんが じーっと見ている。 去年 私のTシャツに描かれている ミッキーの顔をじーっと。 「そうだったね。ミッキーに会いに行くんだったね。」 yes と目が合う。 「今年の目標の一つでした。そうでしたそうでした。」 頼むよーと、まっちゃんの視線 今…

家族の先のこと

私が嫁いだ時 義父は言ってくれた。 「世話になるね。マチコはいずれ施設に入所するから大丈夫だよ。」と。 当時の私は、正直 ホッとした気持ちになった。 あれから 十数年 今は、まっちゃんがいない人生なんて考えられない 東京の研修で家を留守する時には …

ラベンダーの思い出

一年に1回あるかないかだけど 家族の予定が重なり 3日ほどショートステイにお世話になることがある。 趣味の鉢植え ラベンダーとユーカリ 送り出すときの、寂しそうで心配そうな表情 帰宅したときの、無表情感 無表情をいつもの笑顔に戻すのに1週間くらいは…

お目覚めアロマ

今朝のアロマ( エッセンシャルオイル )選びは いつもと違った。 散歩 選んだのは なんとクラリカーム! まっちゃんチョイス! たまたまポーチに入ってたので まっちゃんに聞いてみたところ スマート&サシーと迷って、クラリカームに決定。 女子は月のリズ…

何か一つってことではなくて

少し前にも書いたことで 手を揉む仕草 まっちゃんの手 可愛い手 まっちゃんの病気 レット症候群の特徴の一つ 休みなく手を揉んでいる。 頻度は人それぞれだと思うけど、 同じ病気の方と会ったこともないし 話したこともないので 皆さんがどうなのかは、正直…

自宅でアロマレッスンを受ける♬

今日の午前中は パソコンの前に まっちゃんと並んでお勉強 お勉強の時は、ペパーミントの香りをつけて! 東京までいかなければ聞けない情報 まして まっちゃんを東京に連れていくのは かなり大変なこと。 バスでは無理だろうから 一日数本の電車で行き 東京…

家族ケア

我が家は 三年前から 毎日炊くご飯に 植物系ミネラルをいれている。 少量だけど 毎日毎日たべるご飯にこっそりと入れている。 別に黙ってバレないようにしてる訳では無い ミネラルは 人間が生きていくのに必要栄養素。 昔からフアン 宇多川先生の本 90歳の母…

楽しいのは分かるけど

変な時間に寝ちゃってた、まっちゃん。 遅い夕飯を食べさせて また寝かせてみた。 まぁ多分すんなりは 寝ないだろうの予想は的中。 私が隣の部屋で仕事してるのをいいことに 自分の部屋から出てきて (自分でドア開けて) ゴミ箱を逆さまにして遊んでる。 「…

靴下を履く前に

朝 靴下を履く時 まっちゃんの足裏に チョンチョンと 落ち着きブレンドのアロマを塗る。 少し甘い香り。 夏が近づくと ティーツリーの出番が増えてくる。 ※ナチュラルケアを心がけてます。

香りをディフューズ

今日は、 オレンジとローズマリーにしてみた。 部屋の空気をクリーンにしたいのもあるけど、 実験みたいで面白い。 まっちゃんに1種類 私が1種類選ぶのがお決まりになってます。 趣味の鉢植え ラベンダーとユーカリ どれと合わせても テキトーに選んでも い…

ビスケットとオレンジ

今朝はめちゃくちゃ怒ってる。お腹がすいてる、マチコさん。夕飯は、疲れてあまり口にしなかったから、お腹が空き過ぎてるようで、体を揺らすほど怒ってる。「そんなに怒らなくたって、、。」ご飯を食べ終わっても、まだ怒るので、ビスケットにオレンジを付…

手を揉むような仕草が特徴の1つである娘の病気 レット症候群揉みダコ?が出来ているほどずっと手を揉む。十数年の娘との暮らしで今が一番手と手が離れていてもソワソワしない様子がなんとなく、増えた気がしている。「ねぇ、まっちゃん 最近、手が離れてい…

見透かされている⁈

まっちゃんは時々ビックリするアロマを選ぶ時がある。大好きな、ラベンダー、オレンジ、ミントでもなく、ハーブ系のアロマでもなく。感情にフォーカスしたアロマを選んでくれる。それは、見事に今の私に必要な間違いないアロマで、こちらは、恐れ入りました…

happy birthday♬

いつもは淡々と暮らしていますがこの日を迎えられるのは、本当に本当に嬉しいです。私が、娘と家族になった14年前彼女は、高校2年生。この病気(レット症候群)の寿命は、私には分からないけれど娘の場合20歳ということを聞かされていたので心配と不安…

お腹すいた

朝五時ドアノブをガチャガチャガチャガチャドアを開けて部屋を出る。「まっちゃん、まだ早いから もう少し寝てようよ。」布団に引き戻す。寝かせてしばらくすると起き上がりドアノブをガチャガチャして部屋を出る。数回、繰り返して「分かりました分かりまし…

うんとこしょ、ドッコイしょ♬

「まっちゃんが、畑に行くと 大きなかぶが、ありました。 大きなかぶを、まっちゃんが引っ張って うんとこしょ、ドッコイしょ♬ まだまだ抜けません。 すると、 まっちゃんはマサミを呼びに行きました。 大きなかぶを、まっちゃんが引っ張って マサミがまっち…

転んだ

おばあちゃんのお昼ご飯を届けに行って庭を歩き回っていたら、バタッという音ちょっと目を離したその時に転んだ。手をついて転べたから、膝少し擦りむいたくらい。「まっちゃん、ちゃんと両手つけたね。 転び方ナイス👍」「痛かった痛かった。 でも、サッサと…

今日の香りは

まちこさんのイタズラの理由をパパラッチばりに追及すると、ニヤニヤ笑いながら逃げる。追及をやめるとニヤニヤ逆に追いかけてくる。部屋を行ったり来たりを繰り返す。落ち着いて今日の香りを選ぶ。ペパーミント!1滴ポトリと洋服にたらして、ついでにアロマ…

その後

んー、特に変化なし。「もう! まっちゃん、1滴でよかったんじゃない? コスパ悪いよ!」と、私に言われるもニヤニヤと、笑う。私としては、なんだかなぁ…と思い1日様子見てましたら、ずっと機嫌がいい。いつもと機嫌の良さが違う⁉︎

お気に入りの香り

日中のまちこさん座って待っていられる事が、3回もあった。( 写真 : 1年前、アロマ講座参加)一回は、ゴミ捨てに行くので「まっちゃん、このまま椅子に座って待っててね!」と伝えて、10分後位に帰ると座ったままでいた。二回目は、おばあちゃんにお昼ご飯…

しりとり

コトバは、しゃべれないけど時々しりとりをして遊ぶ。もちろん目と目でしりとりです。私がまちこさんの分まで色々なものの名前をあげていく。違う時は全く目を合わせない( 写真:一年前 かおり庵にて)で今日は、シがつくものでジャガイモ?ショートケーキ?…

今朝は

となりで寝ているまちこさんが起き上がって座っている。よく見ると鼻水ダラ〜風邪か?朝ごはんを食べお目覚めアロマをかいで様子をみよう。念のため足裏にアロマオイル塗布これも楽ちん♬今、我が家で使っているCPTG基準のオイルは、使い勝手が楽ちんなのが、…