レット症候群 現状維持と予防と先のこと。
3日程前に、
40数年生きていて
人生初のぎっくり腰（軽症）になってしまい
横になることが多かった。
一番思うのは、娘まっちゃんの日々の介助のこと。
着替え、トイレ介助と色々…腰が痛くともしないわけにはいかない。
本当に動けなければ諦めて他の手段は考えるしかない。
実際のこの3日間は、パパがいたし
何よりまっちゃんが前よりも体幹がしっかりしていることで、助かると思うことが多かった。
まっちゃんの病気レット症候群は、運動機能が退行していく病気だから、
今現在の彼女の体幹のしっかりさは、以前と比べ物にならないくらい良くて、、
年々介助が軽くなっている。
日々の暮らしの中で、ケアしてきたのがよかった。
ケアの方法に出会えていて、よかった。
試行錯誤してきて、よかった。
改めて
娘の症状の現状維持と予防の大切さ、
あとやっぱり経済（先のお金）のことも、大切だと思った。
