レット症候群 娘と母の夢に向かってよーいドン♬

共に泣いて、共に笑って娘と母の日記

2019-01-01から1年間の記事一覧

その後

んー、特に変化なし。「もう! まっちゃん、1滴でよかったんじゃない? コスパ悪いよ!」と、私に言われるもニヤニヤと、笑う。私としては、なんだかなぁ…と思い1日様子見てましたら、ずっと機嫌がいい。いつもと機嫌の良さが違う⁉︎

お気に入りの香り

日中のまちこさん座って待っていられる事が、3回もあった。( 写真 : 1年前、アロマ講座参加)一回は、ゴミ捨てに行くので「まっちゃん、このまま椅子に座って待っててね!」と伝えて、10分後位に帰ると座ったままでいた。二回目は、おばあちゃんにお昼ご飯…

しりとり

コトバは、しゃべれないけど時々しりとりをして遊ぶ。もちろん目と目でしりとりです。私がまちこさんの分まで色々なものの名前をあげていく。違う時は全く目を合わせない( 写真:一年前 かおり庵にて)で今日は、シがつくものでジャガイモ?ショートケーキ?…

今朝は

となりで寝ているまちこさんが起き上がって座っている。よく見ると鼻水ダラ〜風邪か?朝ごはんを食べお目覚めアロマをかいで様子をみよう。念のため足裏にアロマオイル塗布これも楽ちん♬今、我が家で使っているCPTG基準のオイルは、使い勝手が楽ちんなのが、…

自分で選びたい!

ボヤッとした表情だったので私が勝手にペパーミントを胸元に付けたら、メソメソと涙目まちこさん。「えっ違ったの?」どれなのか聞いていくとラベンダー、オレンジ、レモン、ティートリー、ライム、、、全く反応なしどうも今日は定番なのではないらしい。一…

ご機嫌で暮らす♬

パパが突然「最近、マチコは、キーキー怒らないよね?」と。娘のマチコは、怒るとキーキーと言葉にならないが言う。夜中だろうが、いきなり200%で怒る。( いくら我が子であっも、正直家族は疲れるし、ストレス 大)怒る理由は、お腹がすいた、寒い、眠いが…

前よりも、歩けてる⁉︎

いつもの様にいつもの道を散歩。少し前と娘の歩き方が違うのに気づき急いで動画撮影。あまりに早く歩くので撮影したかった場面は撮れなかった。細い道を真っ直ぐ歩いてる↓❗️危険な場所かどうかの認識がなくて足が運ぶまま歩いちゃうし体がゆらゆら軸がないよ…

わくわくワーク♬

時間に余裕のある朝はよくわくわくワークする♬「もしも何の制限もなかったとしたら、 まっちゃんは何がやりたいの?」「うんうん、それでそれで? 誰とどこで? それは誰をhappyにするのか?」とかこんなやり取りをする。かなり妄想癖が強い母娘です(笑)初…

注意力アップ

一緒に暮らし始めた頃だんだんと歩行障害が出ていずれ歩けなくなると聞いていた。そんな日が本当にやって来てしまうのか、、怖い気持ちと本当だろうか?という気持ち。歩けなくなるはっきりとした前兆がなかったから、そんな事も忘れてた。掃除機を出しっ放…

散歩好き

今日も畑の見回りたくさん歩いた。このドヤ顔😆娘の場合は、手もみをよくする足グラグラする( 大きな貧乏揺すりの様 )プップッと言う歩行、言語の退行いずれ歩行は出来なくなると聞いていたから、ここまでスタスタとデコボコ道や田んぼのあぜ道を歩くなんて…

オレンジの香り🍊

起きがけに今日のアロマを聞くとやっぱり、大好きなオレンジを選んだ。最近の私のお気に入りオイルを進めても即却下ラベンダーに少し迷うもののオレンジに決めた。ご飯、野菜炒め、バナナをペロリとたいらげ、私のトーストを狙う、まちこさん。「えー、まだ…

目線

今日は一日中わざと目線を合わせない、まちこさん。ご飯食べる時は、「明後日の方向むいてるよ!」と言うと、ニヤニヤしてでも絶対、目を合わせない。顔を近づけても絶対に合わせずにニヤニヤと。時々、自分でも面白くて我慢出来なくて吹き出してニヤニヤ。…

まっ、いいか。

娘と暮らし始めた頃娘の病気 の事を勉強しようと 本も買って読んだけど 全く頭に入らなかった。 病気だろうが( そりゃ病気じゃない方がいいし、 症状がなくなればいいけれど) 娘は娘でいい! 毎日、笑って暮らせたら という結論に至り(勝手な私の結論) …

栄養が足りてない時は

今朝は怒ってばかりのまちこさん。プンプン怒りながらご飯を食べる。「そんなに怒らなくてもいいじゃん! だいたい怒りながら、ご飯を食べて 味がわかるの? ねぇねぇねぇ美味しいわけ?」と私もヒートアップ(-。-;こんな、やり取りはよくないんだけどわかっ…

いつもの散歩道

今日も同じ道を歩く。あんなに手を引いて歩いた道。今ではスタスタと歩く。ちゃんと後ろから私が着いて来れてるのかを時々振り返り確認する。今日もいい天気。

花ちゃん日記「コトバが消えた日」

先月の大きな台風。台風が過ぎて3日後。まちこのコトバがない事に気づいた。無言 なのだ。実際には、ずっと言葉を話さないので無言なんだけど。私とは毎日目と目で会話してるから、二人の間では、毎日フツーにおしゃべりが成立してて、ケンカもするし、気に…

娘として出来ること

東京の研修に向かうタクシーの中携帯が鳴る実家からだ嫌な予感、、と思いながら電話に出ると母さんが具合悪いから病院に連れて行って欲しいと言っていると、弟家族から3日間東京の研修で留守してることを伝え、母の症状を聞き、様子を見ようと話し合って電話…

まちこ様の言うとおり、、

「ねぇ、まっちゃん どうしたらいいかなぁ?」・・・・「ねぇねぇ、まっちゃん?」もう決めてんでしょっ?と涼しい顔のまちこさん「でもさ、まっちゃんの意見も聞きたいよ ねっ、YES?NO?」YES!と、ニヤニヤ笑う。「ニヤニヤしてるだけじゃなくて んー、な…

夢を形にするチカラ

別になんて事ないのに最初の一歩がでない自分をはるかに超える大きな大きな勇気が必要と感じてしまうだからいつも逃げてしまうカタチにすることを先延ばしにし日常に追われてるフリをするタイミングじゃなかったのだと、、安堵するそしてまた一体自分がやり…

花ちゃん日記「哲学的」

昨夜は仲間のライブ配信があった寝ているはずのまちこさんが何故か起き上がっていたので(座って寝てたかも(^o^))一緒にみたちゃんと見てるスマホを右 左 上 下と動かしても目を離さないちゃんと聞いてる配信者のコトバに反応する*自分で決めて生きていこ…

癒し

たくさんのコトバで覆い尽くすそれがいけないワケじゃないアロマの施術が終わっても見えてこない大事なココロ彼女の真ん中にある本当の気持ち繊細で傷つきやすいココロを、表に出したら崩れてしまうのだろうか?怖いのだろうか?だから沢山のコトバで、、「…

花ちゃん日記「結局、、」

部屋に行くと、起き上がってる「まっちゃん、どした?寝ないの?」返事なし、、「アロマ塗る?」ニヤニヤしだす「オレンジ?リズム?」まちこさんの眉が動く今日はリズムに反応する珍しいなぁ「でも、やっぱりラベンダーだったり?」笑っちゃうほどの反応な…

花ちゃん日記「手ラピスト」

お腹が痛い、、「ねぇ、まっちゃん治せる?」まっちゃんの手を私のお腹にのせてみる「まっちゃんの手、あったかいな〜 癒しの手、いい手してるね〜」しばらく手をのせていてくれる( 普通は手を離してしまうんだけど・・ )「痛いの痛いの、飛んで行け 遠い…

花ちゃん日記「いい天気」

昨日の大雨から 今日は、青空まちこさんの 足取り力強く畑脇のハウスも確認 歩けることに喜びその顔を見て、また喜び

花ちゃん日記「眠たいけど寝れない」

部屋に入ると 起き上がってる 「まっちゃん、寝ないの?」 少しニヤける 「かなり寝てる顔なんですけど、、、」 眠たい顔で、少しニヤける 眠いけど、楽しい話がしたい けど、 眠いの戦いらしいこんな時は 足裏にアロマを ちょんちょんと塗る

私たち母娘は・・・

私と娘まちこは、 目と目で会話をします。 彼女が高校2年生の時に 暮らし始め十数年。心を通わすには、 それしかなかったから、 目と目で会話することを、 二人の中で約束した。二人の中では、フツーのこと。 昨夜、アロマの仕事を一緒にしている 奈々美さん…

花ちゃん日記「ノリがいまいち」

今日は カメラ向けても 涼しい顔の、まちこさん畑にサヤエンドウを とりに行った 袋を持つ係り

花ちゃん日記「今日、言っておきたいこと」

夜中の大発狂は 疲れます 頭が痛いよ んー 眠いから寝かせたのに 寝ないまた、寝かせたのに 寝ない寝かせたのに 急に 怒りだした、まちこさんお腹も空いてない 喉も乾いてない トイレでもない怒りがおさまらない アロマもダメもぉ~分かんないから しばし放…

花ちゃん日記「いたずらも絶好調」

襟元にいい香りラベンダー 垂らしてご機嫌⤴⤴だ ビニール袋をガシャガシャ 中に入ってるものを 楽しそうに部屋にバラマキ大きなゴミ袋まで 引っ張り (寸前で、ダメーと) 昼前は お祖母ちゃんのご飯届け& 田畑見回り 田んぼに水を引いてるパイプも なんなく ま…

花ちゃん日記「出前」

お祖母ちゃんのお昼ご飯を 届けに 3メートル位は カゴ持ったまま歩けるようになった けどもう無理~と カゴ落とす😅