レット症候群 娘と母の夢に向かってよーいドン♬

共に泣いて、共に笑って娘と母の日記

2020-04-01から1ヶ月間の記事一覧

香りをディフューズ

今日は、 オレンジとローズマリーにしてみた。 部屋の空気をクリーンにしたいのもあるけど、 実験みたいで面白い。 まっちゃんに1種類 私が1種類選ぶのがお決まりになってます。 趣味の鉢植え ラベンダーとユーカリ どれと合わせても テキトーに選んでも い…

ビスケットとオレンジ

今朝はめちゃくちゃ怒ってる。お腹がすいてる、マチコさん。夕飯は、疲れてあまり口にしなかったから、お腹が空き過ぎてるようで、体を揺らすほど怒ってる。「そんなに怒らなくたって、、。」ご飯を食べ終わっても、まだ怒るので、ビスケットにオレンジを付…

手を揉むような仕草が特徴の1つである娘の病気 レット症候群揉みダコ?が出来ているほどずっと手を揉む。十数年の娘との暮らしで今が一番手と手が離れていてもソワソワしない様子がなんとなく、増えた気がしている。「ねぇ、まっちゃん 最近、手が離れてい…

見透かされている⁈

まっちゃんは時々ビックリするアロマを選ぶ時がある。大好きな、ラベンダー、オレンジ、ミントでもなく、ハーブ系のアロマでもなく。感情にフォーカスしたアロマを選んでくれる。それは、見事に今の私に必要な間違いないアロマで、こちらは、恐れ入りました…

happy birthday♬

いつもは淡々と暮らしていますがこの日を迎えられるのは、本当に本当に嬉しいです。私が、娘と家族になった14年前彼女は、高校2年生。この病気(レット症候群)の寿命は、私には分からないけれど娘の場合20歳ということを聞かされていたので心配と不安…

お腹すいた

朝五時ドアノブをガチャガチャガチャガチャドアを開けて部屋を出る。「まっちゃん、まだ早いから もう少し寝てようよ。」布団に引き戻す。寝かせてしばらくすると起き上がりドアノブをガチャガチャして部屋を出る。数回、繰り返して「分かりました分かりまし…

うんとこしょ、ドッコイしょ♬

「まっちゃんが、畑に行くと 大きなかぶが、ありました。 大きなかぶを、まっちゃんが引っ張って うんとこしょ、ドッコイしょ♬ まだまだ抜けません。 すると、 まっちゃんはマサミを呼びに行きました。 大きなかぶを、まっちゃんが引っ張って マサミがまっち…