レット症候群 娘と母の夢に向かってよーいドン♬

共に泣いて、共に笑って娘と母の日記

鶯、泣く。

ホーホケキョ♬


「かあさん、裏山から、鶯の鳴き声だよ。

 ねぇ、聞こえてる?」


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こんな優しい言葉一つ

かけれなかったなぁ、、。



田んぼの水が干やがる春は、

おたまじゃくしを救出しろ!と鳴る

あなたからの電話に

私は忙しいとブツブツ文句を言い。


今、鳴いている鳥は何か?と何度も問われ

ぶっきら棒に、知らないと答え。


庭の月光美人の花が咲くのを

一緒に楽しまずにきた。



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鳥や虫、動植物に詳しくて

80歳過ぎまで地域の動植物研究会に

所属していて一目置かれる人だった。


物知りで。

童謡が好きで。

人の言う事は聞かない。

我が道をいく。

意外と打たれ弱い人。



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かあさん


ウグイスが泣き終わる頃

今年もまた

庭に立派なサクラが咲くね。


かあさん


今日も

ホーホケキョ

裏山の

鶯が鳴いてるよ♪


91歳最期まで立派でした。

またね、嫁より。





背中が、、

まっちゃん、おばあちゃんのお昼ご飯を届けに行くよ!

 

•••(返事なし)

 

だーかーらー、行くって言ったら、行きます!と、

メソメソ顔のまっちゃんとGo

 

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やっぱりご機嫌斜め(笑)

 

途中、少し楽しくなったまっちゃんだけど、

機嫌戻らず、、

こういう日もあります、あります🤗

レット症候群×アロマ

まっちゃんの食事時、注意してること


今のところ、普通食を普通には食べているけど、嚥下の心配を考えて、

お餅や和菓子系のもの、ウィンナーなどは喉に詰まらせないように、食べやすく小さめカット。


食べる時の口開き具合も注意して観察。


レット症候群の子は、言葉を話さない為

(中には稀に本当に稀に言葉を話される子もいるそうです)

口や顎を使うことが少ない。


口の開き具合によっては、口から食べることは困難になる訳だから、

まっちゃんの顎下、首横筋にアロマオイルを塗る。


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↑まっちゃんズ ブレンド










レット症候群 現状維持と予防と先のこと。

3日程前に、

40数年生きていて

人生初のぎっくり腰(軽症)になってしまい

横になることが多かった。

 

一番思うのは、娘まっちゃんの日々の介助のこと。

着替え、トイレ介助と色々…腰が痛くともしないわけにはいかない。

本当に動けなければ諦めて他の手段は考えるしかない。

 

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去年10月 障害物を避けて歩けるように。

 

 

実際のこの3日間は、パパがいたし

何よりまっちゃんが前よりも体幹がしっかりしていることで、助かると思うことが多かった。

 

まっちゃんの病気レット症候群は、運動機能が退行していく病気だから、

今現在の彼女の体幹のしっかりさは、以前と比べ物にならないくらい良くて、、

年々介助が軽くなっている。

 

日々の暮らしの中で、ケアしてきたのがよかった。

ケアの方法に出会えていて、よかった。

試行錯誤してきて、よかった。

 

 

改めて

娘の症状の現状維持と予防の大切さ、

あとやっぱり経済(先のお金)のことも、大切だと思った。

 

 

 

散歩好き

お昼ごはんを届けにおばあちゃん家へ向かう。

 

水たまりも、どんどん歩く、まっちゃん。

 

田んぼと畑の見回りをしたかったけど、

私がうっかり、長靴ではなくサンダルで来てしまったため

いつもの散歩道の途中まで。

 

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途中まで行って引き返して帰ろうとすると

笑ってUターンし、田んぼの方へ歩き出す。

 

どんどん歩くまっちゃんを

ようやく引き止めて

 

「まっちゃん、見て、私の足元

 今日は長靴じゃないから、ここから先は行けないよ」というけど

ニヤニヤと。

 

「だから、長靴履いてないと、ヘビとかヘビとか、ヘビが出てきたら大変でしょ?」

ニヤニヤと、まっちゃん。

 

絶対、分かってて歩いてきてるし、

引き止められるのも分かってるし、

ずいぶんと賢く先を読むようになりました、本当に😂

 

 

※長靴履く時は、蒸れるので

 ティートリーを足裏に塗布したりスプレーします。

 これからの季節は、大活躍のアロマ。