レット症候群 娘と母の夢に向かってよーいドン♬

共に泣いて、共に笑って娘と母の日記

忘れてるよ

今朝は

バタバタと朝ごはんを済ませ

出かけようとすると

 

まっちゃんがじーっと視線を合わせてくる。

 

「ん?何?」

 

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足元を見ると

靴下履かせてなかった😂

「あーごめんごめん」と言いながら履かせても

じーっと、まっちゃんが私の顔を覗き込む。

 

「ん?何?何?」

 

朝の儀式?ルーティン?

足裏にアロマをちょんちょん塗るの、忘れてた。

 

アースリズム塗るのでしたね。

 

そう言えば

この間も同じことがあった。

私に忘れているよ!と。

 

アーズリズムの香り

気に入ってるのかな?

なんかいい感じなのかな?

1日の始まりに必要なのかな?

 

 

 

約束

まっちゃんが

じーっと見ている。

 

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去年

 

 

私のTシャツに描かれている

ミッキーの顔をじーっと。

 

「そうだったね。ミッキーに会いに行くんだったね。」

 

yes と目が合う。

 

 

「今年の目標の一つでした。そうでしたそうでした。」

 

頼むよーと、まっちゃんの視線👀

 

今年こそ実現できますように😄

ひとまず、ネットでTシャツ探してみよっ!

まっちゃん待っててね💕

 

 

 

 

家族の先のこと

私が嫁いだ時

義父は言ってくれた。

「世話になるね。マチコはいずれ施設に入所するから大丈夫だよ。」と。

 

当時の私は、正直

ホッとした気持ちになった。

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あれから

十数年

今は、まっちゃんがいない人生なんて考えられない💗

 

東京の研修で家を留守する時には

「まっちゃん、2日間出かけて留守にするけどいい?いいの?」と何回も聞いては、ウザがられる(笑)😂

 

 

 

自分だって、歳をとる。

今できている介助も出来なくなることだって、ある。

絶対そんな時はくる。

 

そう感じて過ごしている家族は少なくないと思う。

 

だから準備してます。

まだ早いかもしれないけれど、準備始めてます。

不安を解消するための準備ではなくて

夢を叶えて、より幸せに暮らすための準備を。

 

 

 

ラベンダーの思い出

一年に1回あるかないかだけど

家族の予定が重なり

3日ほどショートステイにお世話になることがある。

 

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趣味の鉢植え ラベンダーとユーカリ

 

 

送り出すときの、寂しそうで心配そうな表情

帰宅したときの、無表情感

 

無表情をいつもの笑顔に戻すのに1週間くらいはかかる。

(娘の場合の話です。)

 

前回のお泊まりの時は

「まっちゃんの大好きなアロマをポトリしたからね、ほらね。」

 

タオルや洋服にラベンダーを垂らすのを確認して、少し納得の表情に変わる。

その時は、帰宅していつもの表情に戻るのにあまり日数はいらなかった。

 

好きな香りが、こんなにも娘の心に届いてくれていることに

驚いた思い出がふと蘇りました✨

 

 

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 娘の病気 レット症候群は、ほぼ女児のみに発生し、1万人に0.9人くらいの有病率。

症状の程度には大きな幅がありますが、これまで出ていた言語が出なくなったり、歩行障害、手を揉むような仕草などがあります。

娘と家族になって十数年。私は、娘との血の繋がりがないことに気後れしたり、大人だけど子供のような純粋さがある娘に、どう関わっていけばいいのか?悩んだ時もありました。

言葉というコミュニケーションを持たない娘とは、目と目で会話をし、植物の力(アロマ)を借りれば手と手でコミュニケーション。私たちの暮らしぶりが、どなたかのヒントになれば嬉しいです。

 

 

 

 

お目覚めアロマ

今朝のアロマ( エッセンシャルオイル )選びは

いつもと違った。

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散歩

 

 

 

選んだのは

なんとクラリカーム!

 

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まっちゃんチョイス!

 

 

たまたまポーチに入ってたので

まっちゃんに聞いてみたところ

スマート&サシーと迷って、クラリカームに決定。

 

女子は月のリズムがあるから

それで選んだのかな?

 

仲良く2人でお腹に塗った朝でした😁

(ロールオンタイプなので、塗りやすい)

 

足裏にはいつもと同じ

落ち着きブレンドのアーズリズム♬

 

今日も楽しい1日に✨

 

何か一つってことではなくて

少し前にも書いたことで

手を揉む仕草

 

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まっちゃんの手 可愛い手

 

 

まっちゃんの病気 レット症候群の特徴の一つ

休みなく手を揉んでいる。

頻度は人それぞれだと思うけど、

同じ病気の方と会ったこともないし

話したこともないので

皆さんがどうなのかは、正直分からない。

 

まっちゃんと家族になって

十数年

ずっと見てきた仕草で

揉んでいる手を離そうとしても

すごい力で抵抗っていうか離さない。

 

最近やっぱり

手が離れている時間が増えているような。

 

たんたんと暮らしているから

何か一つこれがいい!って訳でなくて

全体的にきっと

まっちゃんにはいい塩梅なのだと思う。

 

この全体的にってのがいいように思う。

どれか一つって不自然な気がするのです。

 

あと気づいたのは

手のマッサージはあまりしてあげてないから、

今度、やってみようと思う。

 

アロマは、何を使おうかな?😁

 

※なるべく自然なものを取り入れて暮らしてます。

 

 

 

 

自宅でアロマレッスンを受ける♬

今日の午前中は

パソコンの前に

まっちゃんと並んでお勉強

 

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お勉強の時は、ペパーミントの香りをつけて!

 

東京までいかなければ聞けない情報

 

まして

まっちゃんを東京に連れていくのは

かなり大変なこと。

 

バスでは無理だろうから

一日数本の電車で行き

東京駅からは、きっとタクシー

きっと大荷物

1人では難しいから、きっとパパに頼み込んで、、

 

いくら時間がかかるのか?

いくらお金がかかるのか?

お前の自己満足のために、、きっと一悶着でしょうねぇ(笑)

 

それが

自宅にいながらね

 

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記念に一枚

 

なんて素晴らしいんだろう✨

幸せだなぁ✨

 

※お勉強の時にはペパーミントがお勧め

 少し疲れてきたら、ラベンダー